Celiakie u dětí: Rodič je nenahraditelným spojencem svého dítěte při bezlepkové dietě

Celiakie dokáže překvapit každého, kdo s ní přijde do styku. Co je celiakie a jak postupně přejít na bezlepkovou stravu jste se mohli dočíst v našich předchozích článcích, například i zde .

V tomto článku se budeme věnovat celiakii u dětí. Děti její projevy často nedokážou správně identifikovat a vyhodnotit a proto je na rodičích, aby při podezření na celiakii zpozorněli a dokázali správně postupovat. Článek by nevznikl bez odpovědí rodičů malých celiaků, kteří nám vyprávěli, jaký byl přechod jejich dětí na bezlepkovou dietu. Děkujeme vám, milí rodiče, za vaši upřímnost a čas, bez vás bychom tyto řádky nemohli dát dohromady. V článku nenajdete žádná zdravotní doporučení, na to jsou lékaři. Spíše slouží k osvětu o tomto autoimunitním onemocnění. Pamatujte, že každé dítě je jiné a co sedí/sedělo na děti v tomto článku, nemusí platit i na to vaše.

Příznaky celiakie u dětí se mohou značně lišit a některé děti nemusí vůbec vykazovat viditelné příznaky. Věk, ve kterém se první příznaky objeví, se také může lišit.

Kateřina: Syn měl dva roky, když začal mít zažívací potíže, nafouklo se mu bříško, ztratil váhu, přestal prospívat, přestal mluvit a chodit (měl velké problémy s těmito činnostmi).

Kamila: Příznaky, kterých jsem si všimla jako první byly zejména bolest břicha a nevolnost. Dcera byla celiakie potvrzena, když jí bylo 10 let. I když jsme tyto příznaky řešili již dříve a podstoupili různá vyšetření, netušili jsme, že by to může být celiakie, protože jsme s ní nikdy předtím nepřišli v rámci rodiny do kontaktu.

Miroslava: Dcera dlouhodobě při psychickém rozpoložení zvracela, což jsme prvotně přisuzovali její povaze. Nakonec se z toho vyvinula celiakie.

Lepek, kromě potravin, lze nalézt také v některých kosmetických výrobcích, včetně šamponů, kondicionérů, pleťových vod, rtěnek a dalších. Složky obsahující lepek v kosmetice se často získávají z pšenice, ječmene nebo žita. Proto se u některých dětí s celiakií mohou vyvinout kožní projevy a vyrážka charakterizovaná svěděním kůže.

Miroslava: Dcera má kontaktní alergii, takže nemůže s lepkem přijít ani do fyzického kontaktu. Což znamená, že například si doma musíme vyrábět plastelínu, jelikož ta v obchodech ve většině případů obsahuje lepek. Také se vyházela z opalovacího krému. Každopádně, před porodem druhé dcery se jí udělala vyrážka na prstu. Ta bohužel dodnes, i při dodržování diety, nezmizela.

Kateřina: Naštěstí jsme toto nezpozorovali, v podstatě takovou kosmetiku ani nevyužíváme. Zubní pasta, mýdla a krémy, které používáme jsou v pořádku.

Celiakie může ovlivnit růst a vývoj dítěte, zvláště pokud tento stav nebyl diagnostikován nebo dlouhodobě neléčen. Jakmile dítě nastoupí na bezlepkovou dietu, své vrstevníky v růstu velmi rychle doběhne.

Kamila: Uvědomila jsem si, že dcera byla i menší než ostatní děti jejího věku. To však po zahájení bezlepkové diety dohnala.

Celiakie má genetickou složku. Genetické testy sice mohou identifikovat rizikové jedince, ale nepotvrdí přítomnost onemocnění. Rodiče ai jiní členové rodiny mohou svým dětem předat geny, díky kterým se u nich rozvine celiakie. Jak ale potvrzují zkušenosti rodičů, není to vždy pravidlo.

Miroslava: Manžel si nechal udělat test vyšetření protilátek v krvi. Já jsem si nechala také otestovat protilátky ak tomu jsem podstoupila i genetický test, jestli jsem nositelem genu, který má predispozici na celiakii. Naše mladší dcera je také testována pouze na protilátky. Na základě testů jsme zjistili, že manželova rodina je s vysokou pravděpodobností nositelem tohoto genu.

Kateřina: Dcera měla dva měsíce v době propuknutí celiakie u syna a jako půlroční jsem ji dala otestovat. Gastroenterolog mě přemlouval, ať ji netrápím odběrem krve a počkám na příznaky. Řekla jsem, že chci vědět, jestli je nositelem tohoto genu, je to přece mé dítě. Samozřejmě, že má geneticky potvrzený gen i ona, čekáme jestli to propukne a kdy. Já gen mám, také čekám na propuknutí.

Kamila: Když jsme dali dceru testovat na celiakii, testy jsme podstoupili najednou s ní. U nás iu naší druhé dcery byly genetické testy negativní.

Rodiče dětí s celiakií by se neměli přestat vzdělávat. Zůstat informováni o nejnovějších výzkumech, produktech a zdrojích souvisejících s celiakií je velmi podstatné. Oblast života bez lepku se neustále vyvíjí, takže celoživotní vzdělávání je klíčové.

Kateřina: Vždy si vše pořádně prověřujte, raději se stokrát něco zeptejte/ přečtěte si, jak byste měli žít se strachem, co se mohlo nebo může stát.

Miroslava: Celiakie není alergie, ale autoimunitní onemocnění, které donutí tělo bojovat proti vlastním tkáním. Nedejte celiakii šanci, aby ve vás či ve vašich dětech „probudila“ další autoimunitní onemocnění.

Pokud je dítě větší, povídejte si s ním o celiakii. Otevřená komunikace v rámci rodiny je klíčová. Rodiče by měli vytvářet prostředí, ve kterém se jejich dítě cítí dobře, když hovoří o svém stavu, pocitech a jakýchkoli problémech, kterým může čelit. Rodiče často potřebují svému dítěti poskytnout emocionální podporu, pomoci mu vyrovnat se s dietními omezeními, potenciálními sociálními problémy a jakýmikoli zdravotními problémy souvisejícími s celiakií.

Kateřina: My si pravidelně prohlížíme fotky z tohoto období, povídáme si o tom, co se dělo, proč se to dělo a že už nechceme, aby se to dělo. Mluvíme io pocitech a strachu, který jsme tehdy prožívali.

Kamila: Dcera je už dospělá. Když byla malá, byla dost opatrná, protože si před potvrzením diagnózy zažila své. Chápala co všechno celiakie obnáší, když jsme jí to vysvětlili, jen občas z toho byla nešťastná, protože z ničeho nic nemohla sníst takové věci, které do té doby měla ráda.

Podpora od příbuzných, přátel, ale i ostatních rodičů s podobným problémem je také podstatná .

Miroslava: Snažte se vyhledat na sociálních sítích co nejvíce bezlepkových komunit. Člověk nechce být v této situaci sám. Najdete tam mnoho rad a tipů od ostatních rodičů jak postupovat.

Kateřina: Příbuzní jsou ohleduplní a chápaví – vždyť ty strasti s námi prožívali; a přátelé/kamarádi nás také respektují a myslí na nás, na hřiště donesou vždy něco bezlepkového.

Rodiče celiaků neustále plánují a připravují bezlepková jídla dopředu, což může být časově náročnější. Musí být ostražití při čtení složení na potravinách a hledat bezpečné alternativy. I když má dítě celiakii, stále může mít vyváženou a pestrou stravu.

Miroslava: Nejraději je kuře zapečené s rýží. Jako většina malých dětí, i ona má ráda sladké. Chybí jí koblihy či donuty.

Kamila: Dcera má nejraději rýžové těstoviny s jakoukoli omáčkou - nejvíce však s rajčatovou. Zapéká si bezlepkové tortilly . Také, jelikož je již dospělá, s oblibou zkouší i jiné kuchyně. Chutná jí asijská.

Prozkoumejte bezlepkové alternativy a bezpečné obiloviny, jako je rýže, kukuřice, quinoa a bezlepkový oves.

Kateřina: Můj syn miluje brynzové noky, v podstatě sní noky na různé způsoby, kde ale musí být i slaninka. Co se týče sladkých jídel, má rád kakaové vosí hnízda a dukátové buchtičky , které děláme výhradně z moučné směsi Bakery mix Liana na kynuté těsto. Mezi jeho další oblíbená jídla patří perkelt či paprikáš, pečené maso nebo svíčková s domácí knedlíkem . Také si rád dá i pařené buchty s čokoládou a čerstvě upečené bezlepkové pečivo. Doma máme rádi grilování a nedáme dopustit na domácí hamburgery (ty bez lepku chutnají celé rodině).

Plánování bezpečného výletu nebo dovolené pro dítě s celiakií vyžaduje pečlivou přípravu. Před cestou je třeba prozkoumat destinaci a identifikovat bezlepkové restaurace, obchody a možnosti stravování v okolí. Webové stránky, aplikace a online fóra mohou být užitečnými zdroji při hledání bezpečných možností stravování.

Kateřina: Máme za sebou první zahraniční dovolenou a to v Chorvatsku. Chorvatsko není nejlepší volba, ale lze to zvládnout. U švédských stolů jsme byli první, protože jsme se obávali kontaminace ze strany lidí (a dobře jsme udělali, když jsme viděli, jak si lidé nabírají omeletu přímo na chléb a tu naběračku následně zapíchli do omelety). Věděli jsme, že je pro nás výhodnější si přivstat než následně ležet v apartmá s bolestí břicha. Vždy si prověřuji i obchody, jestli je možnost nakoupit v okolí bezlepkové potraviny. Samozřejmě nás potěší, pokud na ledajakém výletě/dovolené natrefíme na něco bezlepkového - je to pro nás výhra, zlepší nám to náladu a je to pro nás odměna. Takže i když máme své zásoby, neodoláme.

Kamila: Dovolená je už trochu jiný oříšek. Ale i to lze zvládnout. Tedy pokud to nejsou destinace jako je Tunis, Egypt a podobně. V podstatě se z toho stal náš rodinný sport, že kamkoli jsme vycestovali, zajímal nás bezlepkový sortiment v lokálních obchodech.

Vybírejte si ubytování s kuchyňským zařízením, jako jsou například apartmány s kuchyňkou. To vám umožní připravit bezlepková jídla a občerstvení pro vaše dítě.

Miroslava: Dovolené řešíme tak, že jezdíme všude tam, kde je k dispozici ubytování s kuchyňkou (abych mohla vařit).

Kateřina: Dovolených se pokaždé obávám. Je to pro mě taková měla noční můra i přesto, že chodíváme na dovolené rádi. Vždy si vybíráme možnost ubytování se samostatným vařením.

Před jídlem v restauraci si promluvte s personálem a zeptejte se, zda jsou schopni připravit bezlepkové jídlo. Informujte je o závažnosti stavu vašeho dítěte a požádejte je, aby přijali opatření k zabránění křížové kontaminaci.

Miroslava: Pokud se nám podaří najít restauraci, kde vaří i bez lepku, je to pro nás bonus.

Kateřina: Na dovolené se příležitostně jedeme najíst - vždy před tím zjišťuji, jestli tam je vůbec možnost najíst se bez lepku.

Buďte připraveni na nepředvídatelné okolnosti a mějte záložní plán pro případ, že by vámi zamýšlená možnost stravování nevyšla. Flexibilita pomáhá snížit stres.

Kateřina: Neustále s sebou nosíme zásobu bezlepkových sladkostí, máme vždy bezlepkové pečivo/chléb – bez toho nejdeme nikam.

Miroslava: Vždy mám pro dceru nachystané pečivo a pochutiny z domu.

Kamila: Člověk se samozřejmě musí pro jistotu zásobit i svým vlastním jídlem. I když už iv zahraničí lze nakoupit bezlepkové potraviny.

I běžný výlet do přírody zahrnuje pečlivou přípravu co se týče dětí s celiakií, aby se zajistilo, že si tento zážitek užijí, aniž by riskovali vystavení lepku.

Kateřina: Výlety jsou u nás vždy o bezlepkových „lepeňácích“, které si připravujeme doma.

Miroslava: My většinou chodíme právě na turistiku a preferujeme čas trávit v přírodě. Do hotelů nechodíme, nechceme riskovat kontaminaci.

Rodiče radí: Snažte se odkomunikovat stravovací potřeby svého dítěte ve škole, při mimoškolních aktivitách a společenských událostech. Komunikujte s učiteli, vychovateli a dalšími rodiči, abyste zvýšili povědomí o stavu vašeho dítěte. Nevzdávejte se.

Miroslava: Na začátku jsem do školky musela vařit každý den, aby měla dcera stejné jídlo podle jídelníčku dané jídelny. Aby se necítila méněcenná a vyčleněná z kolektivu. Po cca roce se mi podařilo u vedoucí školní jídelny prosadit alespoň bezlepkové koření. Aktuálně tedy dostává stejná jídla jako ostatní děti, ale nezahuštěná moukou. Dobrou bezlepkovou variantou pro zahušťování jídel je bramborový nebo kukuřičný škrob. (pozn.red.). Dcera si nosí stále vlastní přílohy a pečivo.

Kamila: Co se školy týká, pokud jde o svačiny, je to v pohodě. Snažila jsem se dceři připravit vždy pestrou a vyváženou svačinku, která by ji do oběda dostatečně zasytila. U obědů to bylo těžší. Školní jídelna bohužel bezlepkově nevařila. Proto dcera na obědy chodit nemohla a musela jsem vařit denně doma. Takže ani taková škola v přírodě nepřicházela v našem případě v úvahu. Na tábory chodit nechtěla, i když dnes už by se dal najít i tábor, kde vaří zcela bezlepkově.

Kateřina: Před nástupem do školy proběhlo poučení zaměstnanců školy. Syn si jídlo nosí své, protože ve školní jídelně bezlepkově nevaří. S neochotou ohřívání stravy bojujeme dosud. Syn je prvňáček a sám musí manipulovat s mikrovlnkou, neposkytují mu talíř, pouze lžíci. Musí se tedy nejít sám z vlastních misek. Po naší stížnosti mu je strava alespoň zahřívána a nakládána.

Zdroj foto: máma Kateřina chystá takové krabičky svému synkovi každý den do školy. Více inspirace naleznete na jejím Instagramu @mama_malehoceliatika.

I když vašemu dítěti potvrdí celiakii, nemusíte zoufat. Dnes již existuje řada bezlepkových alternativ, abyste vaření a pečení mohli zvládnout s co nejmenším stresem. Bezlepkové moučné směsi a potřeby na pečení či vaření naleznete také v našem e-shopu www.liana.sk . Také, pokud se potřebujete inspirovat konkrétními postupy, velkým pomocníkem vám v tom mohou být naše recepty .